Vivere con la TTP
Tornare alla normalità dopo un episodio di TTP è possibile, ma richiede tempo
Durante la fase di recupero dalla TTP, alcuni sono impazienti di tornare alla normalità. La TTP è un'esperienza diversa per ciascuno, pertanto il periodo di recupero è diverso per ciascuno. La fase di recupero deve dipendere dallo stato di salute e svolgersi nei tempi giusti. È importante non avere fretta e ascoltare il proprio corpo. Per qualsiasi domanda, si rivolga al personale sanitario.
Problemi neurologici durante la fase di recupero dalla TTP1
Durante la fase di recupero da un episodio di TTP non è infrequente manifestare problemi neurologici È possibile che non ci si renda conto che questi problemi sono legati alla TTP, in particolare se ci si sente meglio. Presti attenzione agli effetti indicati qui sotto e, se li manifesta, li riferisca al medico:
• Problemi di memoria
• Confusione
• Perdita di concentrazione
• Capogiri
• Mancanza di equilibrio
• Mal di testa
• Vista doppia
Aspetti mentali ed emotivi della salute dopo un episodio di TTP
Al termine del trattamento della TTP, è probabile sentirsi molto meglio fisicamente. Ma è completamente normale, perfino comune, non sentirsi meglio dal punto di vista mentale ed emotivo. Un episodio di TTP può arrivare all'improvviso e spaventare molto; in seguito si possono provare varie sensazioni. Molti possono sentirsi ansiosi e stressati dopo un episodio di TTP perché sono preoccupati che se ne ripresenti un altro. Controllare gli aspetti mentali ed emotivi della salute dopo un episodio di TTP è importante quanto monitorare i sintomi fisici.
Seguire un'alimentazione sana, dormire e fare esercizio fisico a sufficienza, trascorrere il tempo con parenti e amici sono tutti accorgimenti che possono migliorare la salute mentale. Ma la cosa più utile è avere un atteggiamento aperto e sincero con il personale sanitario che offrirà tutto l'aiuto e l'assistenza necessari se lei dovesse soffrire di depressione clinica o ansia. Potrebbe essere utile anche parlare del modo migliore per aggiungere gli aspetti mentali ed emotivi della salute nel piano di gestione periodica della TTP.
Molte persone si chiedono quale sarà l'impatto della TTP sulla loro vita futura
Attività come viaggiare sono assolutamente possibili con la TTP, richiedono solo un'attenta pianificazione. Parlare con il medico dei viaggi o della possibilità di avere una famiglia può essere tranquillizzante e aiutare a prendere le decisioni migliori.
“Non c'è nulla che non faccia, però mi stanco di più… Una diagnosi di TTP non impedisce necessariamente di vivere la propria vita.”
—Jo, affetta da TTP
Suggerimenti per viaggiare con la TTP
Può essere utile conoscere i suggerimenti del Dott. Paul Coppo, esperto di TTP, su come viaggiare se si soffre di questa malattia.
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Prima di partire, parli con il medico del rischio che durante il viaggio si manifesti un episodio di TTP — Potrebbe richiedere un'analisi del sangue per misurare i livelli di proteina ADAMTS13 e accertarsi che il rischio sia basso
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Se di recente ha ricevuto un trattamento, il rischio di contrarre infezioni potrebbe essere leggermente maggiore — Se durante un viaggio ha la febbre o altri sintomi di infezione, si rivolga a un medico
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Chieda consiglio al personale sanitario se deve vaccinarsi per un viaggio — Il personale sanitario può offrire un consulto in merito a eventuali vaccinazioni necessarie quando si visita un altro paese. In generale, se i livelli di proteina ADAMTS13 sono normali, è possibile vaccinarsi
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Se durante un viaggio non si sente bene, si rivolga immediatamente a un medico — È importante verificare che non si tratti di una ricomparsa della TTP
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Porti con sè le informazioni importanti — Non dimentichi di portare con sè i recapiti del personale sanitario per poterlo contattare in caso di bisogno — È una buona idea anche portare i documenti che illustrano la TTP in dettaglio, inclusi i sintomi della TTP e il piano terapeutico, nel caso si debbano mostrare a un medico da cui non si va normalmente
Gravidanza e TTP2
La gravidanza può essere un effetto scatenante di un episodio di TTP, ma una pianificazione con il medico può aiutare a prevenire la ricomparsa della malattia. Se sta pensando di iniziare una gravidanza, non dimentichi di parlarne dettagliatamente con il personale sanitario per poter prendere le decisioni più sicure.
Può manifestarsi più di 1 episodio di TTP, con conseguenze sulla vita di tutti i giorni. Parli apertamente con il medico della sua TTP.
La TTP è una malattia rara, ma non si è soli. Impara da chi ci è passato.
Lei o un suo caro soffre di TTP? Esistono dei gruppi di sostegno
Bibliografia: 1. Riva S, Mancini I, Maino A, et al. Long-term neuropsychological sequelae, emotional wellbeing and quality of life in patients with acquired thrombotic thrombocytopenic purpura. Haematologica. 2020;105(7):1957-1962. doi:10.3324/haematol.2019.226423 2. Joly BS, Coppo P, Veyradier A. Thrombotic thrombocytopenic purpura. Blood. 2017;129(21):2836-2846. doi:10.1182/blood-2016-10-709857