Il Dott. Paul Coppo è Professore di ematologia presso Pierre and Marie Curie University e medico presso Saint-Antoine Hospital. È uno dei maggiori esperti nella cura dei pazienti e nella ricerca clinica nella TTP. Comprendere la TTP ha chiesto al Dott. Coppo consigli su come viaggiare con l’aTTP.
Ricordate che il vostro medico è la migliore fonte di informazioni sulla vostra diagnosi e sul trattamento, comprese le domande in merito al viaggiare con l’aTTP. Le informazioni che seguono non sono intese a essere esaustive in merito al viaggiare con l’aTTP.
Per un paziente con un’anamnesi di TTP acquisita, mediata da anticorpi, che ha in programma di viaggiare, il problema principale è la possibilità di una recidiva durante il viaggio. È quindi importante stimare il rischio di recidiva prima della partenza; ciò può essere ottenuto semplicemente valutando l’attività di ADAMTS13.
Nei pazienti con una normale attività di ADAMTS13, il rischio di recidiva è molto basso, e questi pazienti possono viaggiare in sicurezza e senza preoccupazioni. Se l’attività di ADAMTS13 fosse gravemente ridotta ad esempio <20% dell’attività normale, sarebbe opportuno discutere in merito alla opportunità di praticare un ciclo di terapia immunosoppressiva, che consentirebbe la normalizzazione dell’attività di ADAMTS13 entro 1 mese.
Nei pazienti affetti da TTP congenita sottoposti a terapia plasmatica profilattica, il paziente deve generalmente ricevere il plasma prima della partenza e dopo il ritorno a casa, e la durata del viaggio non deve superare il tempo che generalmente intercorre tra due infusioni profilattiche.
Quando l’ADAMTS13, valutata prima del viaggio, è normale, non esiste un rischio significativo e i pazienti possono viaggiare in sicurezza, cosa che può includere un volo aereo o un lungo percorso in auto. Se è stata eseguita recentemente la terapia immunosoppressiva, i pazienti devono tenere presente che esiste un rischio lievemente aumentato di infezione. Di conseguenza, in caso di febbre o di qualsiasi altro evento suggestivo di infezione, i pazienti devono consultare un medico.
Allo stesso modo, i pazienti affetti da TTP congenita possono viaggiare in sicurezza dopo un’infusione profilattica di plasma, a patto che la durata del viaggio non superi il tempo che generalmente intercorre tra due infusioni profilattiche.
La vaccinazione in pazienti affetti da TTP deve essere eseguita esclusivamente in collaborazione con uno specialista pienamente addestrato per gestire i pazienti affetti da TTP.
I pazienti possono generalmente ricevere una vaccinazione se l’attività di ADAMTS13 è normale. Poiché gli antigeni del vaccino potrebbero rappresentare un fattore scatenante per un episodio di TTP se l’attività di ADAMTS13 non è rilevabile, l’attività di ADAMTS13 deve essere testata prima di qualsiasi vaccinazione.
Se l’attività di ADAMTS13 è normale, non esiste alcuna controindicazione per qualsiasi tipo di vaccinazione. Tuttavia, per i pazienti che hanno ricevuto una terapia immunosoppressiva in precedenza, devono essere evitati vaccini vivi attenuati, in quanto esiste un rischio di malattia infettiva da vaccino (Bacillo di Calmette e Guerin, febbre gialla, parotite/morbillo/rosolia, varicella-zoster). Non esiste alcuna controindicazione specifica per i vaccini non vivi.
Per i pazienti affetti da deficit congenito di ADAMTS13, le vaccinazioni, a qualsiasi età, devono essere eseguite immediatamente dopo un’infusione profilattica di plasma, che protegge i pazienti da una recidiva.
Viaggiare quando si ha un’anamnesi di TTP è assolutamente possibile, richiede solo una pianificazione attenta. È particolarmente importante valutare il rischio di recidiva prima del viaggio per prevenirla in modo efficiente. Una volta che tutte le misure per prevenire la recidiva sono state attuate, è possibile viaggiare, anche in luoghi remoti.
Se il viaggiatore si sente male, si raccomanda di consultare rapidamente un medico per escludere una recidiva della malattia. In genere si consiglia ai pazienti di viaggiare con i recapiti del loro specialista di riferimento. Inoltre, si raccomanda ai pazienti di viaggiare con documenti che spiegano in dettaglio le caratteristiche della loro malattia, compresi i dettagli della presentazione della malattia, la gestione, nonché l’esito e il regolare follow-up.
Alcune ulteriori risorse utili per viaggiare con la TTP sono disponibili su “TTP Network” e “Answering TTP”. TTP Network, il gruppo di supporto per la TTP che ha sede nel Regno Unito e Answering TTP, il gruppo di supporto per la TTP del Nord America, offrono un foglio informativo disponibile in diverse lingue che può essere scaricato per portarlo con sé durante il viaggio.
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