La TTP deve essere trattata con tempestività
La porpora trombotica trombocitopenica (TTP) può essere potenzialmente letale se non viene trattata immediatamente.1-3
Come parlare del trattamento della TTP con il medico
Come parlare al personale sanitario
Parlare con il personale sanitario può intimidire. Se per lei è così, sappia che non è il solo. Tuttavia, parlare con il medico è un aspetto importante nella gestione della propria salute e può essere utile per trarre il massimo vantaggio dal trattamento della TTP. Può affrontare qualsiasi argomento, dalle analisi da eseguire alla somministrazione dei trattamenti per la TTP raccomandati dagli esperti.
Suggerimenti per una conversazione proficua in ospedale
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Si prepari in anticipo. Prepari le domande e si accerti di ricevere le risposte. Va bene se ha nuove domande tutti i giorni! Potrebbe essere utile tenerne un elenco in un solo posto (nell'agenda o nel telefono), che sia a portata di mano ogni volta che parla con il personale sanitario
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Non esiti a chiedere due volte.O anche 3 o 4! La TTP è molto complicata e le risposte potrebbero essere difficili da capire. È meglio continuare a chiedere finchè non si è capito invece che chiudere la conversazione avendo ancora dei dubbi
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Sia il miglior alleato di se stesso e porti avanti una conversazione aperta e sincera. Rivolgere alcune domande potrebbe essere imbarazzante, in particolare se sembra che lei stia mettendo in discussione le scelte del personale sanitario. Sia semplicemente sincero. Dica cosa prova e spieghi perché sta rivolgendo queste domande. Potrebbe cominciare con qualcosa come: Ho paura e mi sento in ansia, voglio solo assicurarmi che si stia facendo tutto il possibile per arrivare al controllo della malattia
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È importante imparare insieme. Ricordi che il personale sanitario potrebbe non avere familiarità con la TTP dato che è così rara. Può chiedere se sono state seguite le linee guida dell'ISTH e come sono state incorporate nel suo piano di trattamento. Può chiedere inoltre se sono disponibili risorse utili per saperne di più sulla TTP
Alcune domande che potrebbe voler rivolgere:
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Può spiegarmi punto dopo punto il mio piano terapeutico? Sarebbe utile se mi potesse spiegare le diverse parti o i diversi passaggi
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Come fa a sapere se i trattamenti stanno funzionando?
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Esistono risorse utili per conoscere meglio la TTP?
Alcune domande che potrebbe voler rivolgere
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Cosa devo fare per mantenermi più in salute possibile?
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Quali analisi farà per monitorare il decorso della TTP?
—Con quale frequenza si devono fare? -
Cosa devo fare se penso di avere sintomi di TTP? Possiamo stilare un piano che posso comunicare a parenti e amici?
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È a conoscenza di risorse che potrebbero essere utili a conoscere meglio la TTP?
Suggerimenti per una conversazione proficua in ospedale
- Tutti questi suggerimenti sono sempre validi, tuttavia potrebbe essere utile anche farsi accompagnare alle visite di controllo. Nel corso di una visita si possono scambiare molte informazioni. A volte è utile avere con sí qualcuno che prenda appunti. L'accompagnatore potrebbe notare un'informazione che a lei è sfuggita o, semplicemente, potrebbe scrivere tutto in modo che lei possa concentrarsi sulla conversazione
I caregiver svolgono un ruolo importante.
Un episodio di TTP è un'emergenza medica. Per questo motivo, lei potrebbe essere molto grave e non essere in grado di parlare direttamente con il personale sanitario. Al suo posto può intervenire un caregiver, ad esempio il/la partner, un familiare o un amico che può parlare con il personale sanitario, rivolgere domande e accertarsi che abbiate tutte le informazioni necessarie.
Chi è il personale sanitario che tratterà la sua TTP e la aiuterà a restare in salute.
La TTP è una malattia rara, ma non si è soli. Impara da chi ci è passato.
Bibliografia: 1. Scully M, Hunt BJ, Benjamin S, et al; British Committee for Standards in Haematology. Guidelines on the diagnosis and management of thrombotic thrombocytopenic purpura and other thrombotic microangiopathies. Br J Haematol. 2012;158(3):323-335. doi:10.1111/j.1365-2141.2012.09167.x 2. Joly BS, Coppo P, Veyradier A. Thrombotic thrombocytopenic purpura. Blood. 2017;129(21):2836-2846. doi:10.1182/blood-2016-10-709857 3. Gallan AJ, Chang A. A new paradigm for renal thrombotic microangiopathy. Semin Diagn Pathol. 2020;37(3):121-126. doi:10.1053/j.semdp.2020.01.002