La TTP deve essere trattata con tempestività
La porpora trombotica trombocitopenica (TTP) può essere potenzialmente letale se non viene trattata immediatamente.1-3
Come parlare del trattamento della TTP con il medico
Come parlare al personale sanitario
Parlare con il personale sanitario può intimidire. Se per lei è così, sappia che non è il solo. Tuttavia, parlare con il medico è un aspetto importante nella gestione della propria salute e può essere utile per trarre il massimo vantaggio dal trattamento della TTP. Può affrontare qualsiasi argomento, dalle analisi da eseguire alla somministrazione dei trattamenti per la TTP raccomandati dagli esperti.
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Suggerimenti per una conversazione proficua in ospedale
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Si prepari in anticipo. Prepari le domande e si accerti di ricevere le risposte. Va bene se ha nuove domande tutti i giorni! Potrebbe essere utile tenerne un elenco in un solo posto (nell'agenda o nel telefono), che sia a portata di mano ogni volta che parla con il personale sanitario
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Non esiti a chiedere due volte.O anche 3 o 4! La TTP è molto complicata e le risposte potrebbero essere difficili da capire. È meglio continuare a chiedere finchè non si è capito invece che chiudere la conversazione avendo ancora dei dubbi
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Sia il miglior alleato di se stesso e porti avanti una conversazione aperta e sincera. Rivolgere alcune domande potrebbe essere imbarazzante, in particolare se sembra che lei stia mettendo in discussione le scelte del personale sanitario. Sia semplicemente sincero. Dica cosa prova e spieghi perché sta rivolgendo queste domande. Potrebbe cominciare con qualcosa come: Ho paura e mi sento in ansia, voglio solo assicurarmi che si stia facendo tutto il possibile per arrivare al controllo della malattia
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È importante imparare insieme. Ricordi che il personale sanitario potrebbe non avere familiarità con la TTP dato che è così rara. Può chiedere se sono state seguite le linee guida dell'ISTH e come sono state incorporate nel suo piano di trattamento. Può chiedere inoltre se sono disponibili risorse utili per saperne di più sulla TTP
![Alcune domande che potrebbe voler rivolgere](/dam/jcr:6f428420-b396-4bda-88ee-bcb1d8698e16/1_2-question-mark.png 143w)
Alcune domande che potrebbe voler rivolgere:
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Può spiegarmi punto dopo punto il mio piano terapeutico? Sarebbe utile se mi potesse spiegare le diverse parti o i diversi passaggi
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Come fa a sapere se i trattamenti stanno funzionando?
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Esistono risorse utili per conoscere meglio la TTP?
![Alcune domande che potrebbe voler rivolgere](/dam/jcr:6f428420-b396-4bda-88ee-bcb1d8698e16/1_2-question-mark.png 143w)
Alcune domande che potrebbe voler rivolgere
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Cosa devo fare per mantenermi più in salute possibile?
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Quali analisi farà per monitorare il decorso della TTP?
—Con quale frequenza si devono fare? -
Cosa devo fare se penso di avere sintomi di TTP? Possiamo stilare un piano che posso comunicare a parenti e amici?
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È a conoscenza di risorse che potrebbero essere utili a conoscere meglio la TTP?
Suggerimenti per una conversazione proficua in ospedale
- Tutti questi suggerimenti sono sempre validi, tuttavia potrebbe essere utile anche farsi accompagnare alle visite di controllo. Nel corso di una visita si possono scambiare molte informazioni. A volte è utile avere con sí qualcuno che prenda appunti. L'accompagnatore potrebbe notare un'informazione che a lei è sfuggita o, semplicemente, potrebbe scrivere tutto in modo che lei possa concentrarsi sulla conversazione
I caregiver svolgono un ruolo importante.
Un episodio di TTP è un'emergenza medica. Per questo motivo, lei potrebbe essere molto grave e non essere in grado di parlare direttamente con il personale sanitario. Al suo posto può intervenire un caregiver, ad esempio il/la partner, un familiare o un amico che può parlare con il personale sanitario, rivolgere domande e accertarsi che abbiate tutte le informazioni necessarie.
Chi è il personale sanitario che tratterà la sua TTP e la aiuterà a restare in salute.
La TTP è una malattia rara, ma non si è soli. Impara da chi ci è passato.
Bibliografia: 1. Scully M, Hunt BJ, Benjamin S, et al; British Committee for Standards in Haematology. Guidelines on the diagnosis and management of thrombotic thrombocytopenic purpura and other thrombotic microangiopathies. Br J Haematol. 2012;158(3):323-335. doi:10.1111/j.1365-2141.2012.09167.x 2. Joly BS, Coppo P, Veyradier A. Thrombotic thrombocytopenic purpura. Blood. 2017;129(21):2836-2846. doi:10.1182/blood-2016-10-709857 3. Gallan AJ, Chang A. A new paradigm for renal thrombotic microangiopathy. Semin Diagn Pathol. 2020;37(3):121-126. doi:10.1053/j.semdp.2020.01.002