Il suo supporto può significare molto per il suo caro affetto da TTP
I Caregivers hanno un ruolo importante
Un episodio di Porpora Trombotica Trombocitopenica (TTP) è un'emergenza medica. A causa di questo, una persona che sta avendo un episodio può avere bisogno del supporto di un caregiver, come un partner, membro della famiglia o un amico.
Un suo caro è ricoverato in ospedale per la TTP?
“Ho dovuto essere il sostegno della famiglia...Le stavo vicina ogni giorno, facendo ricerche, studiando la malattia e cercando di capire cosa fare dopo.”
—Claudia, madre e caregiver
Dato che la TTP è così rara, può essere difficile capire come aiutare il proprio caro. Ecco come iniziare:
Capire la TTP
Una diagnosi di TTP può causare confusione sia al paziente che al caregiver. Studiare la TTP e gli effetti che può avere sull'organismo è il primo passo per supportare chi il vostro caro.
Aiuta con la gestione della TTP
Puoi aiutare tenendo traccia della terapia, degli appuntamenti o altro.
Presta attenzione a segni di ricaduta
La TTP può ripresentarsi per tutta la vita. Conosci i sintomi e i trigger della patologia per aiutare il vostro caro a cercare un trattamento il più presto possibile.
Fornisci supporto emotivo
Le persone in recupero da un episodio di TTP possono sentirsi spesso ansiose o stressate. Sii presente per il tuo caro e confortarlo.
Prendersi cura di voi stessi è altrettanto importante
I caregivers a volte riducono i loro stessi bisogni per focalizzarsi su quelli dei loro cari. Prendersi del tempo per mantenere un corpo e una mente sani può aiutarvi ad essere presenti per i costri cari.
Modi di rienergizzarsi e resettare:
Seguire una dieta sana
Dormire a sufficienza e fare esercizio
Mantenere i contatti con amici e famiglia
Prendersi il tempo per le proprie passioni
Prendersi cura di qualcuno con la TTP significa a volte sostenerlo quando non può farlo da solo, a volte ricordagli come sostenersi da solo quando sono pronti e abili.
Parla della TTP
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Storia medica di cui siete a conoscenza, incluso:
— Farmaci che stanno assumendo
— Altre condizioni mediche da cui sono affetti
— Storia medica della famiglia del paziente -
Sintomi del vostro caro. Condividete qualunque cosa abbiate notato o di cui il vostro caro vi ha parlato
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C'è qualche fonte che potrebbe aiutarmi a capire di più la TTP?
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Potrebbe aiutarmi a capire il piano di trattamento?
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Ci sono segnali a cui posso fare attenzione per capire se sta succedendo di nuovo?
Ci possono essere delle volte in cui il vostro caro non è in condizione di parlare con il personale medico. Se questo è il caso, potrete confrontarvi voi con i medici e fare qualunque domanda. Potreste parlare della storia medica del paziente, dei trattamenti effettuati o altro. Queste informazioni li aiuteranno a curare meglio i vostri cari
Cose da dire al team medico:
Domande che vorreste poter fare:
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Come posso aiutarti meglio in ospedale o a casa?
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Ti senti a tuo agio se parlassi con i tuoi medici al tuo psoto se tu non potessi?
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Se si, c'è qualcosa che dovrei sapere per essere sicuro che tu stia ricevendo il trattamento migliore?
Quando il vostro caro se la sente, chiedetegli come potete aiutarlo a gestire la sua condizione e/o il trattamento. Potrete supportarlo al meglio sapendo cosa vogliono e di cosa hanno bisogno
Domande che vorreste poter fare:
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Spiegate loro quando e con quale frequenza gli darete aggiornamenti. Far sapere ad amici e familiari come li aggiornerete aiuterà a limitare le domande che potrebbero avere
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Chiedi quello di cui hai bisogno. Il tuo network di supporto vorrà aiutarti ma potrebbe non sapere di cosa hai veramente bisogno. A volte, potresti aver bisogno di aiuto a gestire gli appuntamenti o preparare i pasti. Altre, potresti aver bisogno solo di qualcuno che ti ascolti. I tuoi bisogni possono cambiare quindi va bene essere diretti e chiari su quello di cui hai bisogno.
Ricevere il supporto dai tuoi cari può essere confortante quando stai prestando cura a qualcuno con la TTP. A volte può anche essere opprimente. Confrontati con i tuoi cari sui modi migliori per aiutare e comunicare.
Suggerimenti per mantenere il contatto con il vostro network di supporto:
"...se le persone intorno a noi potessero solo aver paziente e capire che stiamo imparando insieme a loro di cosa si tratta."
—Claudia, madre e caregiver