Il suo supporto può significare molto per il suo caro affetto da TTP
I Caregivers hanno un ruolo importante
Un episodio di Porpora Trombotica Trombocitopenica (TTP) è un'emergenza medica. A causa di questo, una persona che sta avendo un episodio può avere bisogno del supporto di un caregiver, come un partner, membro della famiglia o un amico.
Un suo caro è ricoverato in ospedale per la TTP?
“Ho dovuto essere il sostegno della famiglia...Le stavo vicina ogni giorno, facendo ricerche, studiando la malattia e cercando di capire cosa fare dopo.”
—Claudia, madre e caregiver
Dato che la TTP è così rara, può essere difficile capire come aiutare il proprio caro. Ecco come iniziare:
Capire la TTP
Una diagnosi di TTP può causare confusione sia al paziente che al caregiver. Studiare la TTP e gli effetti che può avere sull'organismo è il primo passo per supportare chi il vostro caro.
Aiuta con la gestione della TTP
Puoi aiutare tenendo traccia della terapia, degli appuntamenti o altro.
Presta attenzione a segni di ricaduta
La TTP può ripresentarsi per tutta la vita. Conosci i sintomi e i trigger della patologia per aiutare il vostro caro a cercare un trattamento il più presto possibile.
Fornisci supporto emotivo
Le persone in recupero da un episodio di TTP possono sentirsi spesso ansiose o stressate. Sii presente per il tuo caro e confortarlo.
Prendersi cura di voi stessi è altrettanto importante
I caregivers a volte riducono i loro stessi bisogni per focalizzarsi su quelli dei loro cari. Prendersi del tempo per mantenere un corpo e una mente sani può aiutarvi ad essere presenti per i costri cari.
Modi di rienergizzarsi e resettare:
Seguire una dieta sana
Dormire a sufficienza e fare esercizio
Mantenere i contatti con amici e famiglia
Prendersi il tempo per le proprie passioni
Prendersi cura di qualcuno con la TTP significa a volte sostenerlo quando non può farlo da solo, a volte ricordagli come sostenersi da solo quando sono pronti e abili.
Parla della TTP
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Storia medica di cui siete a conoscenza, incluso:
— Farmaci che stanno assumendo
— Altre condizioni mediche da cui sono affetti
— Storia medica della famiglia del paziente -
Sintomi del vostro caro. Condividete qualunque cosa abbiate notato o di cui il vostro caro vi ha parlato
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C'è qualche fonte che potrebbe aiutarmi a capire di più la TTP?
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Potrebbe aiutarmi a capire il piano di trattamento?
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Ci sono segnali a cui posso fare attenzione per capire se sta succedendo di nuovo?
Con il personale medico
Ci possono essere delle volte in cui il vostro caro non è in condizione di parlare con il personale medico. Se questo è il caso, potrete confrontarvi voi con i medici e fare qualunque domanda. Potreste parlare della storia medica del paziente, dei trattamenti effettuati o altro. Queste informazioni li aiuteranno a curare meglio i vostri cari
Cose da dire al team medico:
Domande che vorreste poter fare:
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Come posso aiutarti meglio in ospedale o a casa?
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Ti senti a tuo agio se parlassi con i tuoi medici al tuo psoto se tu non potessi?
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Se si, c'è qualcosa che dovrei sapere per essere sicuro che tu stia ricevendo il trattamento migliore?
Con il vostro caro che ha la TTP
Quando il vostro caro se la sente, chiedetegli come potete aiutarlo a gestire la sua condizione e/o il trattamento. Potrete supportarlo al meglio sapendo cosa vogliono e di cosa hanno bisogno
Domande che vorreste poter fare:
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Spiegate loro quando e con quale frequenza gli darete aggiornamenti. Far sapere ad amici e familiari come li aggiornerete aiuterà a limitare le domande che potrebbero avere
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Chiedi quello di cui hai bisogno. Il tuo network di supporto vorrà aiutarti ma potrebbe non sapere di cosa hai veramente bisogno. A volte, potresti aver bisogno di aiuto a gestire gli appuntamenti o preparare i pasti. Altre, potresti aver bisogno solo di qualcuno che ti ascolti. I tuoi bisogni possono cambiare quindi va bene essere diretti e chiari su quello di cui hai bisogno.
Con i tuoi amici e familiari
Ricevere il supporto dai tuoi cari può essere confortante quando stai prestando cura a qualcuno con la TTP. A volte può anche essere opprimente. Confrontati con i tuoi cari sui modi migliori per aiutare e comunicare.
Suggerimenti per mantenere il contatto con il vostro network di supporto:
"...se le persone intorno a noi potessero solo aver paziente e capire che stiamo imparando insieme a loro di cosa si tratta."
—Claudia, madre e caregiver