Per pazienti e caregivers

Può verificarsi un nuovo episodio di TTP1

È possibile ottenere un recupero completo dopo un episodio di TTP, ma gli episodi possono continuare a verificarsi nel corso della vita. Imparare a cosa occorre prestare attenzione può essere utile per agire con rapidità al primo segno di sintomi.

Ricomparsa della TTP1

La TTP è una malattia che può durare per tutta la vita. Può essere gestita, ma è normale che nel corso della vita si manifesti almeno ancora un altro episodio di TTP; alcune persone potrebbero averne molti oppure solo uno. Un nuovo episodio di TTP è detto ricomparsa. A seconda di quando si manifesta, la ricomparsa può anche essere chiamata riacutizzazione o recidiva. È possibile che il medico usi questi termini in modo interscambiabile. Conoscere i sintomi di TTP può essere utile a riconoscerli per potersi rivolgere immediatamente al medico quando si manifestano. In caso di un nuovo episodio di TTP, è importantissimo farsi trattare immediatamente.

Il racconto di Jo

Se potessi dare un consiglio a qualcuno a cui è stata diagnosticata la TTP, sarebbe quello di prestare attenzione ai segnali del proprio corpo e, se non ci si sente bene, di chiedere un'analisi del sangue; Bisogna tenersi monitorati e non temporeggiare se si sente che la malattia si sta ripresentando.

Jo, affetta da TTP


Capire il percorso della TTP2-7

giorno

0

5

giorni

≤30

giorni

>30

giorni

giorno

0

episodio di TTP

5

giorni

TTP refrattaria

  • Questo avviene quando non ci sono miglioramenti rapidi dopo aver iniziato il trattamento
  • Accade quando il numero di piastrine nel sangue non migliora nei primi 5 giorni dall'inizio del trattamento
  • Non è comune (accade al 17% delle persone), ma è una possibilità

≤30

giorni

Esacerbazione di TTP

  • Questo è un nuovo caso di TTP che si manifesta a meno di 30 giorni dalla fine del trttamento della TTP, dovuto al sistema immunitario che continua ad attaccare l'enzima ADAMTS13
  • Se le sono stati somministrati solo alcuni dei trattamenti disponibili per la TTP o non ha terminato i trattamenti secondo indicazioni, questo può accadere. Un'esacerbazione può manifestarsi anche per altre cause oltre a queste

>30

giorni

Relapse di TTP

  • Questo è un nuovo episodio di TTP che si manifesta oltre i 30 giorni dopo aver terminato il trattamento di un episodio di TTP
  • E' molto comune e resta un rischio per tutta la vita per chi ha la TTP
    • Secondo gli studi fino all'84 delle persone affette da TTP possono avere una relapse

episodio di TTP

TTP refrattaria

  • Questo avviene quando non ci sono miglioramenti rapidi dopo aver iniziato il trattamento
  • Accade quando il numero di piastrine nel sangue non migliora nei primi 5 giorni dall'inizio del trattamento
  • Non è comune (accade al 17% delle persone), ma è una possibilità

Esacerbazione di TTP

  • Questo è un nuovo caso di TTP che si manifesta a meno di 30 giorni dalla fine del trttamento della TTP, dovuto al sistema immunitario che continua ad attaccare l'enzima ADAMTS13
  • Se le sono stati somministrati solo alcuni dei trattamenti disponibili per la TTP o non ha terminato i trattamenti secondo indicazioni, questo può accadere. Un'esacerbazione può manifestarsi anche per altre cause oltre a queste

Relapse di TTP

  • Questo è un nuovo episodio di TTP che si manifesta oltre i 30 giorni dopo aver terminato il trattamento di un episodio di TTP
  • E' molto comune e resta un rischio per tutta la vita per chi ha la TTP
    • Secondo gli studi fino all'84 delle persone affette da TTP possono avere una relapse

In caso di ricomparsa della TTP, è importante rivolgersi al personale sanitario per discutere del piano terapeutico ed essere certi di ricevere tutti i trattamenti disponibili.


Un monitoraggio costante può ridurre i rischi di problemi gravi di salute1,8,9

Alcune persone possono non avere mai più un altro episodio di TTP nel corso della vita, mentre altre potrebbero manifestarne molti.1Al momento non è chiaro perché in alcune persone la malattia ricompaia e in altre no. Qualsiasi episodio di TTP deve essere trattato il prima possibile. Prima si viene trattati, minore sarà il rischio di problemi gravi di salute.

Il monitoraggio costante comporta 3 azioni:

Presentarsi con regolarit� alle visite di controllo del medico—anche se ci si sente bene!—ad esempio per far monitorare i livelli di componenti del sangue

Presentarsi con regolarità alle visite di controllo del medico—anche se ci si sente bene!—ad esempio per far monitorare i livelli di componenti del sangue

Il monitoraggio dei livelli di proteina ADAMTS13 può contribuire a prevenire la ricomparsa della malattia.

Durante un episodio di TTP, la quantit� di proteina ADAMTS13 nel sangue � molto inferiore rispetto a quella normale.

Durante un episodio di TTP, la quantità di proteina ADAMTS13 nel sangue è molto inferiore rispetto a quella normale. Una riduzione del livello di proteina ADAMTS13 può essere un segno di un nuovo episodio di TTP.8

Il medico può monitorare i livelli di proteina ADAMTS13 per decidere se è necessario un trattamento per prevenire la ricomparsa della malattia. Se dopo la dimissione dall'ospedale non le hanno mai misurato il livello di proteina ADAMTS13, non dimentichi di chiedere di includere questa analisi nel suo monitoraggio periodico.

Dopo la dimissione dall'ospedale, sono stata monitorata con analisi del sangue ogni settimana

“Dopo la dimissione dall'ospedale, sono stata monitorata con analisi del sangue ogni settimana.”

—Saida, affetta da TTP

Conoscere i sintomi della TTP e riconoscerli quando si manifestano8,9

I sintomi della TTP possono includere:

I sintomi della TTP possono includere:
Conoscere gli effetti scatenanti della TTP

Conoscere gli effetti scatenanti della TTP

Gli effetti scatenanti potenziali della TTP possono includere:

Personal health conditions, including cancer, HIV, and lupus

Condizioni di salute personale, tra cui tumore, HIV e lupus

Certain treatments and/or medicines

Alcuni trattamenti e/o medicinali

Infections

Infezioni

Pregnancy

Gravidanza

Tutti i sintomi della TTP devono essere considerati un'emergenza medica.


Deve rivolgersi al medico non appena nota i sintomi, per poter ricevere il trattamento prima possibile.

Lei o un suo caro è ricoverato in ospedale per la TTP?

La TTP è una malattia rara, ma non si è soli. Impara da chi ci è passato.

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