Esperienza di una paziente affetta da aTTP

 

 

Mina Rajan è canadese e ha una formazione in nutrizione e tecnologia informatica nonché un’esperienza diretta del raro disturbo autoimmune della coagulazione del sangue, la porpora trombotica trombocitopenica acquisita (aTTP). Attualmente collabora con l’azienda di famiglia e assiste gli anziani genitori. Mina si interessa di salute e ama viaggiare e fare escursioni nelle Montagne Rocciose canadesi. Di seguito sono riportate le risposte di Mina ad alcune domande sulla sua esperienza con l’aTTP. Mina descrive la sua esperienza, ma ogni paziente affetto da aTTP ha un’esperienza diversa.

1. Come ti è stata diagnosticata?

Se non avessi ricevuto una seconda opinione, non sarei qui oggi. Avevo 32 anni e due bambini piccoli, di 6 e 4 anni. Tutto è iniziato con un virus del raffreddore e avevo difficoltà a salire le scale a casa mia. Il mio medico di famiglia in quel momento ha detto: “non si preoccupi, le piastrine basse si normalizzeranno tra poche settimane”. A me questa risposta andava bene, ma a mio marito no. Il giorno successivo, il suo medico di famiglia ci ha inviati al pronto soccorso. Sono stata ricoverata immediatamente e ho avuto la grande fortuna che l’ematologo di guardia mi abbia rapidamente diagnosticato l’aTTP. A quel punto, le mie piastrine erano inferiori a 10.000 e avevo petecchie (piccole macchie rotonde sulla pelle come conseguenza del sanguinamento) su tutto il corpo.

2. Che cosa è successo dopo la diagnosi?

Il medico non era sicuro che il trattamento avrebbe funzionato. Mio marito e io ci siamo agitati molto. Era paura dell’ignoto. Sarei sopravvissuta a questa malattia? Mi hanno inserito un catetere nella vena giugulare del collo. Sono stata ricoverata in terapia intensiva per lo scambio plasmatico e mi hanno somministrato corticosteroidi. È stata un’esperienza molto traumatica e la nostra vita ne è stata sconvolta. Sono stata ricoverata per un mese e poi nuovamente ricoverata lo stesso anno a causa di una recidiva. È stato estremamente difficile per la mia famiglia essendo lontana dai bambini. Ci sono voluti un paio di anni per tornare a una vita normale.

3. Come era la tua vita prima della diagnosi e cosa è cambiato?

Prima della diagnosi e del trattamento per l’aTTP, ero una persona in salute che lavorava fuori casa tre volte alla settimana e si alimentava in modo sano. Dopo, mi sono sentita come se qualcuno mi avesse messo in lavatrice. Ero come svuotata, mi sentivo estremamente stanca e sia la memoria che la vista erano peggiorate. Ho sviluppato retinopatia sierosa centrale (una patologia associata a vista sfocata e distorta) e il mio appetito è aumentato. Ho messo su 18 chili e sono dovuta tornare al mio peso forma. L’aumento di peso non mi ha causato solo stress fisico ma anche emotivo, poiché non mi sentivo a mio agio con il mio aspetto.

4. Quali esigenze non soddisfatte ritieni che esistano ancora per pazienti affetti da aTTP?

Credo che un solido gruppo di sostegno in ogni regione sia essenziale. Poiché la TTP è una malattia rara, la creazione di un gruppo di sostegno sembra essere difficile. Mi sento incoraggiata dal progetto pilota di supporto virtuale per persone che condividono la stessa situazione, avviata da un gruppo di pazienti per connettere e supportare la comunità tramite videoconferenza. Inoltre, vorrei vedere altre iniziative sulla TTP (cliniche e generali) per dare alla comunità la speranza di un trattamento migliore e magari un giorno una cura definitiva.

5. Ogni anno a febbraio si celebra la giornata delle malattie rare: ci sono consigli che vorresti dare agli altri pazienti affetti da aTTP?

Siate positivi e pensate al tasso di sopravvivenza! Il tempo di recupero è molto lungo, ma c’è ancora una vita dopo la malattia. Contattate un gruppo di supporto; non siete soli. Partecipate alle attività della Fondazione e aiuterete altri pazienti come voi e la comunità medica a diagnosticare prima questa rara malattia e forse un giorno a trovare una cura definitiva. Ogni anno partecipo alla marcia “Walk to Answer TTP Together” per aumentare la consapevolezza e raccogliere fondi nella mia comunità locale. Mi fa sentire bene fare qualcosa che possa contribuire a migliorare le possibilità di tutte le persone affette da TTP.